L’Alliance Maladies Rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prenaient conscience de leur isolement. Chacune d’elles représentaient trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. Partant d’un principe bien connu et qui a prouvé son efficacité, « l’union fait la force », 40 associations se sont rassemblées pour créer l’Alliance Maladies Rares le 24 février 2000.

Site : www.alliance-maladies-rares.org

Facebook : www.facebook.com/AllianceMaladiesRares

Contact :

Antenne régionale d’Alliance Maladies Rares,
CHU St Jacques, CISS-fc
25 000 Besançon

Tél : 03 80 55 57 48
E-Mail : sylvie.castella@huntington.asso.fr

Délégué local Doubs
Philippe GRAMMONT

Tél :  03 81 51 84 31
Tél/SMS : 06 73 47 64 58
E-Mail : maladies.rares-fc@orange.fr