Les autorités de santé détiennent et analysent des millions de données concernant les patients, notamment celles issues des fichiers de l’assurance maladie.

Les associations de patients et d’autres organisations souhaiteraient avoir accès à ces informations pour bâtir des argumentations chiffrées. Cette position est recevable dans le principe, mais en pratique, elle suscite de nombreuses interrogations. Si jouer la transparence, en mettant à la disposition de toutes les personnes les résultats des études paraît légitime, donner accès aux bases de données pour que les associations puissent réaliser leurs analyses me paraît beaucoup plus délicat.

Il existe  un risque d’identification des personnes, même si celles-ci sont anonymisées, car éliminer le nom ne suffit pas. Il faut savoir que, aujourd’hui, avec la puissance des ordinateurs et les milliers de fichiers existant, un faisceau d’informations permet de retrouver une personne et de lever son anonymat. Une autre restriction est liée à la capacité des personnes à analyser les informations et surtout à les interpréter. Si tout le monde s’improvise statisticien ou médecin de santé publique, les résultats risquent de susciter des polémiques sans fondement, mais toujours délétères. L’idéal serait de créer une structure intermédiaire, avec un véritable plan d’analyse à l’appui, mais que seuls des agrégats statistiques et non des données individuelles leur soient transmis.