C’est un véritable paradoxe. Pour que des médecins puissent faire une étude épidémiologique sur des patients pour par exemple décrire leurs facteurs de risque c’est devenu un véritable parcours d’obstacles. Ce parcours impose une déclaration au comité consultatif sur le traitement des informations en matière de recherche dans le domaine de la santé (un dossier en 20 exemplaires) pour lequel on aura une réponse en moyenne en 6 semaines, puis une demande d’autorisation auprès de la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) de plusieurs pages pour lequel on a actuellement une réponse en 4 à 6 mois du fait de leur manque chronique de personnel et de leur retard accumulé.

Bien sûr dans ces dossiers, on doit justifier d’une utilisation précise des données, la justifier sur le plan scientifique, ne pas enregistrer d’autre données que celles nécessaires strictement aux besoins de l’étude, exposer l’ensemble des sécurités mises en œuvre pour garantir que ces données ne soient ni déformées, ni endommagées ni détournées de leur finalité, et surtout informer les patients par écrit des finalités de l’étude. Et pendant ce temps on apprends que les vendeurs de téléphone ou autres « montres électroniques » recueillant des données de santé, dont on vient de voir les derniers développements forts remarquables par ailleurs, s’apprêtent éventuellement à transmettre ces données sous réserve d’un simple accord de l’utilisateurs, sans que les autorités aient eu leur mot à dire et sans que l’usage qui sera fait des données soit garanti, ni leur sécurité.

Selon que l’on est « puissant ou misérable » ou plus exactement selon que l’on est un grand groupe industriel de nouvelles technologies ou un pauvre médecin épidémiologiste existerait-il des différences ? En tous cas je vous invite à être prudent !