Tous publics intéressés

Inscription gratuite et obligatoire avant le 27 novembre 2019 sur www.favamulti.fr

Journée organisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

Le vendredi 6 décembre 2019 de 08h45 à 17h00

Pôle Acquisition Apprentissage Formation Education (AAFE)

11 esplanade Erasme, 21000 DIJON

Programme : 

08h45 – 09h15 : Accueil des participants

09h15 – 09h20 : Ouverture de la journée

09h20 – 10h10 :  La spécificité des maladies rares
• Présentation de l’offre de soins nationale des maladies rares
Pr Guillaume Jondeau, Animateur de la filière FAVA-Multi
• Présentation du service national d’information et de soutien : Maladies Rares Info Services
Zakia Beghdad et Marie-Armel Savidan
• Fondation Maladies Rares
Laura Benkemoun, Responsable Régionale Est
• Alliance Maladies Rares : la voix des malades
Laurence Bourdin-Thizy, Déléguée Doubs et Haute-Saône

10h10 – 10h30 : Pause

10h30 – 13h00 : Maladies rares et le parcours de vie, Pr Guillaume Jondeau à travers une présentation d’un cas pratique (soins, médico-social)

13h00 – 14h00 : Déjeuner sur place

14h00 – 16h00 : Ateliers
(1 atelier à choisir au moment de l’inscription)
• Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares
• Comment préparer la transition et accompagner au mieux les jeunes du service pédiatrique au service adulte
• L’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille
• Handicap invisible

16h00 – 16h10 : Pause

16h10 – 17h00 : Restitution des ateliers en plénière

17h00 : Conclusion 

Pr Guillaume Jondeau

 

Les 23 filières de santé Maladies Rares : 

AnDDI-Rares – www.anddi-rares.org
Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares
BRAIN-TEAM – www.brain-team.fr
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
CARDIOGEN – www.filiere-cardiogen.fr
Maladies cardiaques héréditaires ou rares
DéfiScience – www.defiscience.fr
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
FAI2R – www.fai2r.org
Maladies auto-immunes et autoinflammatoires systémiques rares
FAVA-Multi – www.favamulti.fr
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
FILFOIE – www.filfoie.com
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
FILNEMUS – www.filnemus.fr
Maladies neuromusculaires
FILSLAN – www.portail-sla.fr
Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur
FIMARAD – www.fimarad.org
Maladies rares en dermatologie
FIMATHO – www.fimatho.fr
Maladies rares abdomino-thoraciques
FIRENDO – www.firendo.fr
Maladies rares endocriniennes
G2M – www.filiere-g2m.fr
Maladies héréditaires du métabolisme
MaRIH – www.marih.fr
Maladies rares immuno-hématologiques
MCGRE – www.filiere-mcgre.fr
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Mhémo – www.mhemo.fr
Maladies hémorragiques constitutionnelles
Muco/CFTR
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
NeuroSphinx – www.neurosphinx.fr
Malformations pelviennes et médullaires rares
ORKiD – www.filiereorkid.com
Maladies rénales rares
OSCAR – www.filiere-oscar.fr
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
RespiFIL – www.respifil.fr
Maladies respiratoires rares
SENSGENE – www.sensgene.com
Maladies rares sensorielles
TETE COU – www.tete-cou.fr
Maladies rares de la tête, du cou et des dents