1ère question: comment j’ai aidé à réagir à la maladie d’Alzheimer de mon épouse? En prenant en main chacune des fonctions qu’elle gérait précedemment: finances du ménage et de ses dettes, course à réaliser, ménage, cuisine; puis toilette, habillage et déshabillage, entretien général de la maison: toutes chose que je n’avais pratiquement jamais faites auparavant, sans parler de la veille médicamenteuse. Au bout de six mois, j’ai fait appel aux services de la mutualité: j’ai obtenu une aide ménagère, puis, plus récemment une aide soignante pour la toilette. je me suis adressé à la FEDOSAD pour une garde d’une journée par semaine en centre d’accueil. Enfin j’ai fait des démarches pour obtenir  l’APA. Démarches en cours. Mais ma mutuelle, la MGEN contribue un peu au financement de l’aide ménagère. 2. Mon « ressenti »? heureusement que j’étais en partie informé préalablement( des aides possibles diverses. L’accueil de la mutualité à été très correct et compréhensif. L’adaptation du système à ces situations? que  été écouté et modestement aidé Par contre je doute totalement des efforts de la médecine contre ce fléau. Elle n’a aucune réponse sérieuse face à la malaie d’Alzheimer. On est donc largement isolé avec néanmoins quelques aides sociales.

Anonyme

Il s’agit de ma tante célibataire sans enfants que nous avons maintenu à domicile le plus longtemps possible: GIR 2
Apres différentes interventions d’un organisme dont je taierai le nom, avec tous les aléas que cela comporte, elle se trouve maintenant en unité Alzheimer depuis Decembre 2010; ce placement ,je l’avoue a été facilité par mes connaissances professionnelles …
En revanche depuis Juillet 2010 nous avons pris en CESU une auxiliaire de vie connue alors qu’elle travaillait dans cet organisme de soins à domicile, ceci en plus des interventions prévues , car elle était tres compétente.
Elle continue d’ailleurs toujours à rendre visite à ma tante et je pense qu’elle même aurait beaucoup à dire du fait des nombreux échanges que nous avons eu et que nous continuons à avoir

Comme vous vous en doutez ,le parcours n’a pas été facile, du fait de manque de budget, j’ai « bataillé avec le Conseil Général
Cas de conscience pour le placement, une certaine culpabilté bien sur bien que le placement était plus que nécessaire …

Thérèse

J’ai eu connaissance de votre message par l’intermédiaire de la section des retraités du syndicat dont je suis membre.

Je souhaite témoigner suite au décès de ma mère. Je vous résume ce témoignage ci-dessous.  Si celui-ci vous parait présenter un intérêt je pourrais rédiger par écrit un récit plus détaillé.

J’ai soixante ans : je suis née le 22 février 1951 à ROUEN ( SEINE MARITIME ) . J’ai un frère âgé aujourd’hui de 63 ans.  Je suis mariée et mère d’une fille âgée, à ce jour, de 18 ans. J’habite en BOURGOGNE depuis 1990. Auparavant j’ai vécu dans la région de ROUEN  à proximité de mes parents. J’ai quitté cette région lors de mon mariage en 1990.

Mon père ( né le 15 août 1918 ) est décédé en SEINE MARITIME en 1996. Il était atteint de la maladie de parkinson. Il a été maintenu à domicile jusqu’à trois mois environ avant son décès, ma mère s’opposant farouchement à ce qu’il soit hospitalisé, et refusant toute aide matériel ( aide-ménagère….) Trois mois environ avant son décès il était devenu dément et violent. C’est à ce moment que ma mère s’est résolu à ce qu’il soit admis dans une maison de retraite proche de son domicile..

Ma mère a donc vécu seule dans sa maison de 1996 à  décembre 2010, date de son décès, alors qu’elle était âgée de 96 ans (elle est née le 25 juin 1914).

Les points sur lesquels je voudrais témoigner sont ceux-ci :

L’état physique et surtout l’état mental de ma mère se sont dégradés assez vite. Elle s’est montré complètement démunie face à la gestion de son budget, aux démarches administratives etc..  Mon frère et ma belle-sœur qui habitaient alors à ROUEN ont voulu lui apporter leur aide. Ce fut une tâche très difficile ma mère opposait un refus orgueilleux à toute tentative d’aide ou de conseil…

J’ai tenté malgré la distance ( 500 Kms !) de maintenir des liens avec elle : Nous lui rendions visite à chaque période de congés. Son attitude était bizarre :

Nous avions autant la sensation que nous lui faisons plaisir que nous la perturbions.

Puis mon frère a découvert qu’elle était victime de racket.. ce qu’elle a tenté de cacher durant, sans doute, plusieurs semaines..  Comme elle refusait de porter plainte,

de prendre des précautions élémentaires ( ne pas ouvrir sa porte aux inconnus.. ) nous nous sommes résolus à demander son placement sous tutelle.

Elle a dit comprendre et accepter notre démarche. En réalité elle a passé son temps à nous reprocher cette mise sous curatelle renforcée.

Pour ma par j’ai constaté qu’à partir du moment où l’administration l’avait prise en charge, nous, ses enfants, n’avions plus notre mot à dire :  A cette époque je me rendais seule chez elle durant des week-end ou durant les congés ( autant que mon travail le permettait ) car il était devenue évident que l’hébergement de trois personnes la perturbait beaucoup trop. J’ai pu constater alors l’état de saleté dans lequel elle vivait, la dégradation de son mental.. J’ai signalé par écrit tous ces faits à la personne chargée de la mesure de tutelle, au juge des tutelles lui-même, à son médecin traitant.  J’ai dit qu’elle était en en danger et que son maintien à domicile ne me paraissait plus possible. Les réponses ont été ( lorsque j’ai obtenu des réponses ! la tutrice, par exemple ne m’a jamais répondu ) : tout va bien, elle est «  autonome «  vous vous faites des inquiétudes pour rien… même lorsque mon frère a quitté la région rouennaise pour habiter à soixante kilomètres de ROUEN : à partir de là ma mère était vraiment seule, sans aucune possibilité de secours la nuit ou le jour ( elle a toujours refusé tout système d’alarme ).

Elle a donc chuté, chez elle, un après midi, sans doute, et est morte seule. Ce n’est que le lendemain dans la matinée que l’infirmier qui venait soigner les ulcères de ses jambes a constaté qu’elle n’ouvrait pas. La police a été appelée. D’après le médecin elle a fait «  un arrêt cardiaque et a glissé de son fauteuil. Elle n’a donc pas

souffert «

Alors tout va bien ?

La situation de ma mère, mes difficiles relations avec elle ont été mon souci quotidien durant toutes ces années.  Bien sur une personne se chargeait quelque peu de son ménage, des infirmiers venaient donner des médicaments qu’elle était incapable de gérer.  mais quelle attitude faut il avoir lorsque sa mère s’enfonce dans la démence,

dans l’oubli de son corps ? en bref lorsqu’on se sent devenir le parent de ses parents ?

Lorsqu’un enfant ne va pas bien il est relativement facile pour ses parents de trouver de l’aide mais lorsqu’un enfant doit se comporter comme un parent vis-à-vis de son père ou de sa mère qui lui dit comme il faut s’y prendre ? qui tient compte de sa souffrance ?